目前日期文章:201007 (3)

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偶爾治癒疾病,永遠給予安慰:安寧療護、緩和療護和「紓緩治療」醫囑

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 本章要回答下列問題:

 何時是為死亡作準備」的「適當時機」?

 何謂「安寧療護」?

 我如何才能確定病人可以善終」?

 何謂末期失智病人的適當護理? 

 當醫療處置開始讓臨終過程變得不自然,造成病人的負擔時,我們要怎麼知道?或者,我們如何分辨出醫療給的承諾是治癒病人,或是讓病人免於痛苦?我們能怎麼為親人之死作好準備,讓臨終經驗具有意義,並儘可能地將痛苦減至最低?安寧運動可以為我們回答這些問題。使我們明白,放手讓某個人自然死亡,並不表示我們停止治療或照護病人。

安寧療護雖然能為臨終病人及其家屬帶來相當好處,但居家、或住院、或安養院的非安寧病人,也能採行相同的療護方式。在安養院,這種方式通常稱之為「紓緩治療」(comfort care only),或「緩和療護」(palliative care only)。許多醫院都設有「緩和療護」,為臨終病人提供紓緩治療。瞭解這種療護方法的意義,有助於檢視醫療目標。

 

「臨終期」的醫療目標

 

「我什麼時候死?」今天,我們仍難以回答這個問題。二十世紀中葉以前,絕症往往在短期間內就致人於死,而且我們很清楚病人會在可預期的時間內去世。如今,多數人死於長期慢性病,如心臟病、癌症、中風或失智症。在因這些病症死亡之前,我們可能得和它們共處許多年。

在安養院和安寧之家的院牧工作中,我發現與其和家屬談論「死亡」,我寧可問他們:「你是說,你母親是否到了人生的最後階段?」對重症病患而言,多數人都能以平常心,將生病視為人生「最後階段」的一部分,即使他們不太提起「臨終」這個字眼,因為我們通常認為「臨終」是指過世前幾個小時,或前幾天。

我在緒論中提到,醫療的三個可能目標是:一、治癒;二、穩住病情;三、為安詳、尊嚴之死作準備。很顯然,當我們明白一個人的生命已經走到最後幾個鐘頭時,幾乎都會選擇「為安詳、尊嚴之死作準備」。相同地,假如我們身體硬朗,沒有其他毛病的話,通常會選擇把病「治好」。

但是,當我們罹患的是長期慢性病時,又當如何走完人生最後一程?有時,我們會選擇「治療」,有時則「為死亡作準備」。我看過很多鬱血性心臟衰竭(conges tive heart failure,又稱「充血性心臟衰竭」)病患,因病危送醫急救,接受「積極治癒性治療」(aggressive curative treatment)而飽受折磨。有時候,病發第二天他們就能出院返家,恢復正常活動,因此,在某些情況下,心臟病患住院治療是適當的。但也有某些病人會走到本書的正題──安寧療護,他們親自或由家屬決定「再也不送醫治療」。幸好,即使痼疾無法「根治」,妥善的醫療照護,能讓他們擁有可接受的居家生活品質。

罹患諸如心臟衰竭、阿茲海默症或呼吸衰竭等長期慢性病,或是某些癌症等短期病症,病人和家屬都必須在情感和心靈上作好準備,接受隨時可能死亡的事實。即使在病人接受積極處置,治療可能隨時引發死亡的症狀時,還是可以作好這種準備。在整個罹病期間,病人和家屬都得根據生活品質,來衡量治療的效益。倘若生活品質變差,有些病人也許寧可選擇中斷治療,以維持生活的品質。當積極治療對病人不再有利時,他們的選擇就是──「為安詳、尊嚴之死作準備」。

一旦被問起,大多數人會說:「我想躺在自己的床上,在睡夢中安詳地死。」偶爾,也有些人對我說過:「我想死在醫院。」病人的希望是,自己的選擇能受到尊重。對於那些想在家中安詳離世的人而言,安寧之家也許是個不錯的選擇。 

安寧療護

 

「安寧」(hospice)這個詞(和「親切」[hospitality]一詞源於相同的字根),可以追溯自西方文明初期,當時是用來形容「為疲憊或生病的遠行旅人,提供的庇護所或歇腳處」。一九六七年,位於倫敦近郊住宅區的聖克里斯多福安寧之家(St. Christopher’s Hospice),首度以這個名詞代表「臨終病人的專門療護」。「安寧療護的核心信念是,我們每個人都有權利無痛苦、有尊嚴地死,同時,我們的家人能得到必要的支援,以便同意讓我們得以如願而死。安寧療護的重點是照護,而非治療,在多數情況下,病人是在自家接受照護。不過,獨立的安寧機構、醫院、安養院和其他長期護理機構,也提供安寧療護。」

安寧之家設有專業團隊和受過專門訓練的志工,照應病人和家屬的醫療、社會、心理和心靈需求。倘若他們的決定是待在家裡,安寧團隊會全年無休,二十四小時待命,提供支援、諮詢和探視。如果病人住在醫院或安養院,安寧團隊就化身為醫護人員的助手,輔助、教導、觀察、支援病人及家屬,並在需要時,提供額外的輔具。住院安寧設施將整套安寧哲學,納入其獨特環境之中,並編制受過專門訓練的工作人員。無論是哪個機構提供的安寧療護,其重點都是疼痛和其他症狀的處理,以及對病人生活品質而非生命長度的重視。在病人去世後,安寧療護仍為其親友繼續提供悲傷諮詢服務。

 

何謂「紓緩治療法」?

 

有些治療主要是為了讓病人覺得舒服,而不是要延長死亡的過程。譬如,用來退燒的各種止痛藥,就是紓緩治療;氧氣機可以讓病人呼吸較順暢;例行的護理工作,如保持病人清潔乾爽、換床單、更衣,也是為了讓臨終病人感到舒適。工作人員、院牧和志工,會給病人和家屬情感和心靈上的支持。選擇安寧療護或「紓緩治療」,並不代表停止醫療或治療。偶爾治癒疾病,永遠給予安慰」,是紓緩治療對其目標不變的提醒。

 

可選擇的治療有哪些?

 

「紓緩治療」、「緩和療法」、或「安寧療護」都可輔以上述所提的某些紓緩措施,但某些治療則可拒絕或移除。

˙通常,癌症病患無須再為根治疾病而接受放射治療或化療,但這些治療可以用來減輕疼痛。

˙雖然抗生素可能不常用來治療肺炎等感染,但病人還是可以選擇以抗生素治癒肺炎,必要時,也能用來緩解疼痛。

˙大多數診斷檢測可能都是預估值,尤其是涉及抽血等致痛處置的檢測,更是如此。此處的論點是,倘若病人不再需要接受積極治療,那麼也就不必再進行診斷檢測。

˙餵食管不是經常會啟用的,但是,倘若病人已經開始使用,那麼,移除餵食管就得從「紓緩治療」醫囑中獨立出來思考。 切記,人工水分可能徒然增加臨終病人的不適,同樣地,靜脈導管可以是注射止痛劑的管路,但通常不用來補充水分。

˙安寧病人通常不接受外科手術,除非在促進病人的舒適上,確實有絕對必要動手術。

 

哪些病人適合安寧或安適療護?何時才是適當時機?

 

安寧療護是用來照護那些在病程正常發展下,只剩不到六個月生命的病人。雖然情況不盡然如此,但通常,安寧病人都明白自己的病情已經藥石罔然。他們盼望的是,無論還能活多久,都能擁有較高品質的生活。及早開始接受安寧療護,就能讓安寧團隊更加瞭解病人和家屬的需求,以便擬定更合適的療護計劃。但最重要的或許是,一旦病人和療護人員能建立起信任關係,那麼在數個月的臨終期間,病人就能充分享有安寧療護的好處。

任何病程末期的每個病人,都適合接受「紓緩治療」醫囑,以及安寧療護。當然,有能力作出決定的病人,可以拒絕任何以治癒或穩定病情的治療,並要求「紓緩治療」醫囑。而當病人可能已到末期時,醫生和護士可以提供輔導,協助他們作決定。

有人可能會誤以為,從「治療」轉為「為死亡作準備」是「一夕之間」的改變,但其實,這通常是隨著時間推移而漸漸產生的。我們多數人即使身患重病,仍抱著好死不如賴活的想法,希望能活愈久愈好。在生病的過程中,我們可以隨時為自己終究一死的事實作好準備。

任何疾病走到末期,強調的重點大多是病人的舒適,而不再是把病醫好。在這種時候,我們無能為力去延長病人的生命。通常,在以下這些情況下,我們會知道「時候到了」:

˙當病人極可能死亡;

˙當可以解除致命危機的治療會加劇病人的痛苦和折磨;

˙當治療結果主要不是治癒,而只是造成病人長期昏迷,或重度失智;

˙當可行的治療會增加病人得「靠維生系統」度過臨終期的可能性,而病人卻另有選擇時。

 

末期失智(End-Stage Dementia)和紓緩治療

 

對於沒有行為能力做決定,且未交代要適時拒絕治癒性治療的病人,只要他不是末期病人,就應該給予合理的治癒性治療。但是當病人處於失智症末期時,「紓緩治療」顯然較為合適。

雖然不是大部分,但許多安寧病人都患有癌症。此外,有更多更多深受失智症與其他慢性病折磨的居家病人和安養院民, 也都接受安寧療護,或「紓緩治療」計劃。

基於失智症末期的特性,以及趨近末期的明顯朕兆(雖然這個時期可以持續數個月甚至數年之久),因此有許多研究者主張,家屬應考慮讓這些病人接受「紓緩治療」,或安寧治療計劃。

 

幼童(病童)和紓緩治療

 

凡是父母,都認定自己會比孩子先離開人世。我曾目睹,年過八十的老母親因為失去六十五歲的孩子哀痛逾恆。事情不該如此。當父母送走的是學齡稚子,或是更年幼的子女時,這種不公平就顯得益加深刻。

然而,殘酷的現實是,有些孩子來不及長大就夭折了。雖然我們沒有人希望白髮人送黑髮人,但是,當事情發生時,我們應該讓孩子儘可能安詳離世。這需要規劃和準備。

邁向安詳和尊嚴之死的第一步,就是接受「臨終診斷」the terminal diagnosis),愈早確診,就能走得愈安詳。何時能讓孩子參與醫藥治療決定,尤其是關係到拒絕或移除維生醫療時?當然,他們必須夠成熟,足以瞭解自己的病情、預後情況,以及有哪些可行的治療選擇。青少年病患的意見應該納入考量,至於年紀較輕的病童是否參與決定,則視個別的能力而定。美國兒科醫學會主張,即使是較年幼的病童,其意見也應該納入臨終決定過程之中。

情感和心靈上的掙扎,最最磨人。要放手讓孩子離開人世,極其困難。我看過一個和媽媽相依為命的十四歲孩子,得了癌症,癌細胞擴散到胸腔和手臂。因為呼吸困難,對他來說,最舒服的姿勢是坐在床沿,把枕頭擺在小餐桌上,趴在上面。有時候,他就不分晝夜地這麼坐著。他母親說,要盡一切可能挽救兒子的性命,包括施予CPR和裝上呼吸器。

有天,我們談起她想用的這些積極治療。她嚴肅地以宗教口吻說:「我想,倘若我打了一一九,最後我的孩子全身插管死在醫院,那是上帝的旨意。倘若我沒打電話送急救,讓孩子在家安詳地走,那也是上帝的旨意。」記得先前提過的「先確立目標」原則,我對她說:「妳能想像,什麼是孩子最安詳的走法嗎?」她回答:「我想過好多好多,我只希望,有天早上,當我走進他房間時,發現他在睡夢中走了……。」我告訴她:「在維生儀器監測下死亡,是意外;但安詳地在自己床上善終,則需要規劃。」

當晚,在父親探視過後,這個孩子在病期首次覺得放鬆,他躺在自己的床上,母親在榻上陪著他。沒多久,呼吸停了,他在媽媽的臂彎裡安詳地離開人世。這位母親做到了,要自己放手,順其自然。 

從治癒轉為紓緩治療

 

當醫療目標從強調治病痊癒,轉為合理且更有意義的目標時,病人和家屬會看到更大的療效。疼痛減輕,順其自然,失和人際關係的修復,尋求更深層的心靈價值,讚美病人的一生,為往日歲月開懷而笑,分擔病人的悲痛和憤怒,以及和病人道別,全都是我們每個人走到生命盡頭時的合理希望。當一個人已無合理希望時,如果繼續強求治癒惡疾,可能使我們無法陪伴親人走完人生最後一程,也失去從中所能獲得的成長和慰藉。

摘要:

˙在「人生最後階段」,大概都會走到某個時刻,將治療重點從「治癒」轉變為「紓緩治療」,並且/或是開始安寧療護。

˙安寧療護是一種醫療計劃,設計初衷是為病人減輕疼痛,同時對病人和家屬的情感和心靈需求,給予特別關照。

˙臨終時在醫院加護病房內插管、接上各種維生儀器,通常是意外;要躺在自己的床上安詳離世,則需要規劃。

˙當重度失智病人步入末期時,較恰當的作法是,將治療目標轉為「紓緩治療」。

 

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◎◎對於上帝的觀念豈非僅僅是願望的實現?

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上帝真的存在嗎?那充斥於所有文化裡的超自然存在的探索,是否代表著人類普遍卻沒有根據的渴望:在我們以外或許有個存有者,能夠為沒有意義的生活賦與意義,並且解除死亡的痛苦?

儘管現代的人們忙碌且過度刺激的生活多少排擠了對於神聖者的追尋,它仍然是人類最普遍的努力目標之一。魯益士在他的絕妙作品《驚喜》(Surprised by Joy) 裡談到在他的生命裡的這個現象,某種像幾行詩那麼單純的東西,在他的生命裡觸動了那個強烈渴望的感覺,而他稱它為「喜悅」。他把那個經驗描繪為「一個不滿足的欲望,而那欲望本身卻比任何其他滿足都要讓人渴望」。我可以清楚回想我自己生命的某些時刻,那刻骨銘心的渴望感覺,悲喜交集,驀然襲向我,讓我不禁懷疑如此強烈的情緒來自何方,這樣的經驗如何才能平復。

我記得在十歲的時候,有個經驗讓我欣喜若狂,在我們家農場附近的山丘上,有個業餘的天文學家設置了一座望遠鏡,我透過望遠鏡感受到宇宙的廣袤無垠,看見月球表面的火山口,以及昴宿星團神奇的璀璨星光。我也記得在十五歲的時候,在耶誕夜裡響起一首耶誕頌歌的變奏曲,比一般熟知的音調更甜美且真實,讓我突然生起敬畏和莫名的渴望。多年以後,身為一個無神論的研究生,我意外體驗到同樣的敬畏和渴望,這次卻摻雜著著特別深層的哀傷,就在貝多芬英雄交響曲第二樂章演奏的時候。當全球一起哀悼在一九七二年的奧運裡被恐怖份子殺害的以色列運動員時,柏林愛樂交響樂團在奧林匹克運動場悠揚演奏C小調哀歌的動人曲調,揉合了崇高和悲劇、生命和死亡。在那個瞬間,我從唯物論的世界觀被舉揚到一個無以名狀的屬靈向度,一個讓我詫異的經驗。

其後,身為一個科學家,我偶爾有明顯的特權,得以去發現人類未知的東西,在那靈光乍現的片刻,有一種很特別的喜悅。當我窺見了科學真理的曙光時,既覺得滿心歡喜,又渴望去理解某種更偉大的「真理」。在那樣的時刻裡,科學就不再只是探索的歷程。它讓科學家沉醉於一個無法以完全自然主義的解釋去形容的經驗。

那麼我們該如何去解釋這些經驗?那渴望比我們更偉大的東西的感覺是什麼?那是否僅僅是某種神精傳導物質的組合,它們準確著陸於正確的受體,在腦部深處放電?或者就像前一章所說的「道德律」,是某個超越者的一種暗示,一個深藏於人類精神裡的路標,指向某種比我們自己更莊嚴崇高的東西?

無神論者認為,我們不能就此相信那樣的渴望是某種超自然存有的指標,而我們會把敬畏的感覺解釋為對上帝的信仰,只不過是代表著一廂情願的思考,因為我們希望它是真的,也就會期待肯定的答案。在佛洛伊德(Sigmund Freud)的作品裡,該觀點被讀者津津樂道,他主張說,對於上帝的願望深植於童年的經驗裡。佛洛伊德在《圖騰與禁忌》(Totem and Taboo)裡說:「對於人類個體的精神分析可以很確定地告訴我們,他們每個人的神都是依據父親的形象構成的,他和神的個人關係也取決於他和親生父親的關係,並且隨著那關係而有所改變,究其極,神只不過是一個被誇大的父親形象而已。」

這種「願望的滿足」論證的問題在於它並不符合世界主要宗教裡的神的性格,哈佛大學的心理分析教授尼可里(Armand Nicholi)在他優雅的近作《上帝的問題》(The Question of God)裡比較佛洛伊德和魯益士的觀點。魯益士認為,那種「願望的滿足」可能產生和《聖經》裡所描繪的上帝極為不同的神。如果我們尋找的是有求必應而且溺愛的神,那麼在《聖經》裡是找不到的。相反的,如果我們開始努力處理「道德律」的存在以及我們無法滿足它的明顯事實,我們會明白自己身陷困難,並且可能與該道德律的制訂者天人永隔。孩子長大後,對於父母不是會有像是渴望自由之類的矛盾感情嗎?所以,為什麼「願望的滿足」會推論出對上帝的渴望,而不是渴望沒有上帝呢?

最後,用簡單的邏輯觀點來看,即使我們承認上帝可能是人們所渴望的,那就排除了上帝真實存在的可能性嗎?絕對不是。我渴望一個可愛的妻子,並不會因此就讓她變成夢幻泡影。農夫期待天降甘霖,並不會因此讓他質疑未來下雨的可能性。

其實我們可以把「願望的滿足」的論證倒過來看。人類為什麼會有這種普遍而獨特的渴望,如果它沒有半點實現的機會的話?魯益士說得好:「除非願望能夠被滿足,否則生命不會天生就有那些願望的。一個嬰兒會覺得餓:是啊,因為有食物那樣的東西。小鴨子想要游泳:是啊,因為有水那樣的東西。人類會想要作愛:是啊,因為有性愛那檔子事。如果我渴望一種在這個世界裡所有經驗皆無法滿足的東西,那麼最可能的解釋是:我是為另一個世界而生的。」

對於神聖者(人類的經驗裡最普遍且困惑的一面)的嚮往,有沒有可能不是什麼願望的滿足,而是指向在我們以外的東西?我們為什麼在心裡會有「神形的空虛」(God-shaped vacuum),如果那不是要被滿足的?

在現代的物質主義世界裡,我們很容易忽略了渴望的感覺。安妮‧狄勒(Annie Dillard)在她美妙的文集《教石頭說話》(Teaching a Stone to Talk)裡談到不斷變大的空虛:

**現在的我們不再是原始民族。現在整個世界似乎不再神聖……。我們是從汎神論轉變為汎無神論的民族……。我們的損失難以彌補,以前被我們拋棄的,現在再也無法喚回。褻瀆了神聖的荊棘叢,就很難再改變你的心。我們用水澆熄了燃燒的荊棘,就無法再點燃它。我們是在蔥綠的樹下白費力氣地點火柴。以前風不是在呼嘯而山丘也大聲在讚美嗎?如今地球上無生命的萬物也不再說話,而生物也幾乎闇啞無聲……然而只要有運動,就會有噪音,就像鯨魚呼吸和噴水,只要有靜止,就會有微細寂靜的聲音、神在旋風裡的回答、自然古老的歌聲和舞蹈,被我們趕出城外的表演……我們在這幾個世紀裡所做的,只是試圖叫上帝回到山裡去,或者只是讓我們以外的萬物犯嘀咕呢?主教堂和物理實驗室有什麼差別呢?它們不都是在說哈囉嗎?**

***那麼所有以宗教之名的惡行是怎麼回事?

在整個歷史裡,有足夠的證據顯示,許多可怕的事假藉宗教的名義發生,對於許多認真的追尋者而言,那是個很嚴重的障礙。幾乎所有信仰或多或少都有這種事,包括那些在其教義裡倡言慈悲和非暴力的宗教。面對這些露骨的濫權、暴力和偽善的例證,我們怎麼信服那些為非作歹者所推廣的教義呢?

關於這個難題則有兩種答案。第一,我們也不要忘記很多美好的事也是以宗教之名完成的。教會(我指的是廣義的宣教團體,而不特別指涉任何信仰)在支持正義和善行方面經常扮演關鍵的角色。就以幫助民族掙脫壓迫者的統治的宗教領袖為例,包括摩西帶領以色列民族出埃及、威伯福斯(William Wilberforce)說服英國國會廢除奴隸制度,以及金恩博士(Martin Luther King Jr.)領導美國民權運動而最終殉難。

第二個回答則是回歸到「道德律」以及人類總是無法恪守該律法的事實。教會是由墮落的民族組成的。屬靈真理純淨清澈的聖水被盛在生鏽的容器裡,教會若干世紀以來層出不窮的缺陷不能投射到信仰本身,彷彿是聖水出了問題似的。如果人們以特定的教會去評斷屬靈信仰的真理和吸引力,也就難免心生排斥。伏爾泰非常厭惡法國大革命初期的法國天主教會,他說:「當教會如此窮凶極惡時,世界上有無神論,那有什麼好奇怪的呢?」

我們不難找到若干例子,證明教會所獎勵的行為公然牴觸其信仰所支持的原則。當中世紀的教會發動暴力的十字軍東征,以及後來一連串的宗教裁判時,早就把基督在登山寶訓裡談到的天國八福拋到腦後。儘管穆罕默德不曾以暴力回應迫害者,但是伊斯蘭的聖戰,從他最早的門徒到2001年的911恐怖主義攻擊事件,都給人們錯誤的印象,以為伊斯蘭信仰在本質上是暴力的。即使是諸如印度教和佛教所謂非暴力信仰的信徒,偶爾也會捲入暴力衝突,就像最近在斯里蘭卡發生的事件。

玷污宗教信仰的真理的,不只是暴力而已。許多宗教領袖下流偽善的例子,經由媒體力量的披露,使得許多懷疑論者認定宗教裡沒有任何客觀的真理或善。

或許更普遍的隱憂是許多教會的屬靈死亡,也就是世俗化的信仰,它拋棄了傳統信仰的所有聖祕(numinous)層面,表現一種只關心社會事件和傳統的精神生活,而不再追尋上帝。

而某些評論者把宗教說成社會的負面力量或如馬克思所說的「人民的鴉片」,那有什麼好奇怪的?但是我們要注意一點。在蘇聯以及毛澤東的中國規模龐大的馬克思主義的實驗,旨在建立以無神論為基礎的社會,結果卻是比近代任何政權都更容易犯下屠殺百姓和濫權的惡行。其實,無神論否定了任何更高的權威以後,也就更能夠讓人類完全免除不得彼此傾軋的義務。

因此,儘管宗教壓迫和偽善的長久歷史讓人深思,認真的追尋者卻必須探究醜陋人性的行為背後的真相。你會因為橡樹被用來當作撞城門的巨木就怪罪它嗎?你會因為空氣讓謊言散布就責備它嗎?你會根據五年級學生嘔啞嘲哳的彩排演出去評斷莫札特的《魔笛》嗎?如果你不曾見過太平洋的落日,你會拿旅遊手冊當替代品嗎?你會只以鄰居暴力相向的婚姻就去評斷浪漫的愛的力量嗎?

不,對於信仰的真理的評判,是要審視那清澈純淨的聖水,而不是生鏽的容器。

***為什麼慈愛的上帝容許世界裡有苦難

世界裡或許有某個地方是從來都沒有痛苦的。我不知道有這樣的民族,我想也沒有任何讀者會說他屬於那個範疇。這個普遍的人類經驗讓人們質疑慈愛的上帝的存在。魯益士在《痛苦的奧祕》(The Problem of Pain)裡曾提到這種論證:「如果上帝是善的,祂會希望讓祂的受造者完全幸福,如果上帝是全能的,祂會有能力實現祂的願望。但是受造者並不幸福。因此,上帝不是沒有善就是沒有能力,或是兩者皆沒有。」

對此難題有若干回答方式。有些比較容易接受。首先,我們得承認,我們自己以及其他人的痛苦,多半是彼此造成的。千百年來,發明奴隸制度、弓箭、槍械、砲彈以及一切其他刑求工具的是人類,而不是上帝。小孩子被酒醉駕駛撞死、死於戰場的無辜男人、年輕女孩在盜賊猖獗的現代城市裡被流彈打死,這些悲劇都很難怪罪上帝。畢竟我們被賦與自由意志,擁有為所欲為的能力。我經常用這個能力去和道德律作對。當我們這樣做的時候,就不該為其後果責怪上帝。

上帝應該限制我們的自由意志以防範那些惡行嗎?這樣的想法馬上就會遇到無法理性解決的難題。魯益士很明確地指出:「如果你選擇說『上帝可以給受造者自由意志,同時也可以收回去』,那麼關於上帝,你什麼也沒說:語詞無意義的組合不會因為在前面加上『¬上帝可以』就突然變得有意義了。荒謬的總歸是荒謬的,即使我們用它來談論上帝。」

當無辜的人蒙受極度的痛苦時,理性的論證可能一樣難以接受。我認識一個大學學生,她在暑假一個人住,為了準備當內科醫生而做醫學研究。她在深夜醒來,發現有一陌生男子闖入她的宿舍。他用刀子抵住她的喉嚨,無視於她的哀求,蒙上她的眼睛,壓在她的身上。他蹂躪了她,多年來那噩夢始終揮之不去。那個作案者也始終沒有就擒。

那個年輕女子是我的女兒。對我而言,沒有任何惡行比那晚的事更令人髮指的,而我也不曾像那晚一樣渴望上帝能夠阻止那可怕的暴行。祂為什麼不用雷劈死那個壞蛋,或至少讓他受到良心的譴責?祂為什麼不在我女兒周圍設置一個隱形的防護罩來保護她?

或許,在很罕見的情形裡,上帝的確會行神蹟。但是大部分的時候,自由意志和物理世界的秩序兩者的存在是不能改變的事實。儘管我們或許會希望有更頻繁的神蹟,但是干預這兩組力量的結果只會天下大亂。

那麼自然災害呢?地震、海嘯、火山爆發、洪水和饑荒?或是規模沒有那麼重大且強烈的,無辜者的疾病,像是罹患癌症的小孩?英國聖公會牧師、著名的物理學家鮑金霍恩(John Polkinghorne)曾經把這類的事件稱為「物理惡」(physical evil),而對比於人類所犯的「道德惡」。我們如何去證成它呢?

科學告訴我們,宇宙、我們的星球以及生命本身,都參與了演化的歷程。其結果包括變幻莫測的天氣、地球板塊的滑動,或是在正常的細胞分裂過程中癌症基因的拼錯。如果神在太初選擇用這些力量去創造人類,那麼其他不可避免的痛苦結果也就都預定好了。經常性的神蹟介入,和人類自由意志的干預行動一樣,物理世界都會造成物理世界的混亂。

許多深思熟慮的探索者會認為,這些理性解釋都少了一個對於人類存在的苦難的證成。我們的生命為什麼是個涕泣之谷,而不是歡喜的樂園?許多文章都談到這個顯見的弔詭,而結論也很讓人很難接受:如果神是慈愛的,也衷心祝福我們,那麼祂的計畫或許不同於我們的計畫。這是個很難懂的概念,尤其是如果我們習慣了慈愛的神的版本,亦即祂一切所欲著都是要讓我們永遠幸福。魯益士則說:「其實,我們要的不是天父,而是天國爺爺,一種長者的慈愛,正如所謂的『喜歡看到年輕人享受人生』,而祂對世界的計畫,就是讓人們在每一天結束都能夠說『真是美好的一天』。」

就人類存在而論,如果我們認為神是慈愛的,祂對我們的要求顯然不僅止於此。那事實上不就是你自己的存在嗎?你在稱心如意時更能認識自己,或是在面對挑戰、挫折和苦難時呢?「神對我們的喜樂輕語,對我們的良心說話,但是對我們的苦難大吼:那是祂要對世界振聾發聵的擴音器。」雖說我們都不想要那些經驗,但是沒有了它們,我們會不會變成膚淺而自我中心的動物,最後失去所有的高貴情操以及淑世的理想?

試想:如果我們在這世界上最重要的決定是關於信仰的決定,如果我們在這世界上最重要的關係是與神的關係,而如果我們作為屬靈存有者的存在並不限於我們在塵世可知和可觀察的東西,那麼人類的苦難就有了新的背景。我們或許無法完全明瞭這些苦難存在的理由,但是我們可以開始接受那或許有理由的。就我而言,我可以隱約看到,我女兒的不幸對我是個挑戰,要我在極度痛苦的情況下去學習寬恕的真正意義。老實說,我還在努力當中。或許那也一個機會,讓我認識到我無法保護我的女兒免於一切痛苦和煩惱;我必須它她們交給神的慈怙,我知道那無法阻止所有的惡,但是那會讓我相信一切苦難都不會是沒來由的。的確,我女兒會說,這個經驗給她一個機會和動機,去給與那些經歷相同暴力的人們諮商和安慰。

神可以克服仇恨,這個想法並不容易接受,而唯有在涵攝了屬靈視角的世界觀裡才找得到精神支柱。在苦難中成長的道理,其實在世界各種偉大的信仰都看得到。佛陀在鹿野苑初轉法輪時宣說的四聖諦,便以「苦諦」為開端。對於信眾而言,對於苦諦的如實理解,很弔詭地就是大解脫的根源。

例如說,我在當實習醫生時照顧的那個女孩子,她順服地接受她的絕症,因而挑戰我的無神論,她把她的生命終曲視為帶領她接近上帝而且不再離開的一個經驗。而在更大的歷史舞台上,德國神學家潘霍華(Dietrich Bonhoeffer),當德國的基督教教會當局表態支持納粹黨時,他自願從美國回到德國去,盡一切努力維繫真實的教會於不墜,因為參與密謀行刺希特勒而被囚禁。他在獄裡的兩年期間經歷巨大的侮辱,也喪失了自由,但是他從未放棄信仰和對神的讚美。在德國投降的三個禮拜前,他被處以絞刑,在行刑前寫說:「當我們沒有過著一個充實的人類生活時,那是一個失落的時代,而時代會因為經驗、創造性的努力、喜樂和苦難而更加豐富。」

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用生命淚水寫出的真實故事,讓你明白幸福就是珍惜你所擁有的

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為生命的摯友寫序的感動

能為生命的摯友——雅雯、照程寫序,不僅是喜悅更是一份榮耀;喜悅的是他們願意將自己生命真實的經歷,化為文字來與眾人分享,將生命的淚水轉化成分享的喜悅;榮耀的是,本書會讓讀者理解雅雯、照程接受孩子是「慢飛天使」時,這群孩子成為他們生命中化妝的祝福而不是咒詛,值得被頌讚與榮耀的。

在閱讀之前,我仍想提醒讀者,即使我和先生曾經見證雅雯、照程生命故事的許多篇章,即使在寫序、閱讀過程中,那種難以言喻的辛酸與煎熬都會油然而生,更何況雅雯、照程夫婦本身。因此,這一步一腳印的故事,每一個感動都是源自那難以數算的生命淚水轉化出來的,而淚水的背後是因為們有「信、望、愛」,使苦難會成為生命的恩典。

相識在我們年輕時

二十幾年前,雅雯照程就讀師大音樂系,可謂「金童玉女」、「郎才女貌」、「才子佳人」。畢業後,有情人終成眷屬,也在他們婚禮中,先生意外的成為證婚人(原證婚人在高速公路出車禍無法趕來),這個意外為我們兩家譜出一段永恆與奇妙的關係。

新生命的誕生帶來的卻是失望

夫妻雙雙都是音樂人,不僅收入豐富生活優渥,也期待孩子的誕生。當我們在醫院探望詠晶時,總覺得這位小美女可以圓媽媽的遺憾——當年來不及參選中國小姐就嫁給了照程。但是幾個月後,卻得知詠晶被診斷為「極重度發展遲緩」,當下的震驚已大過於對診斷的理解;接著老二逸華的出生,被診斷為「重度發展遲緩」,身為朋友的我都難以承受這些事實,更何況是父母--如此優秀的父母。從此,鮮少有他們的訊息。

一連串無法訴說的生命苦毒

他們身上保有「父母對孩子永不放棄」的執著與愛,為了給孩子最好的照顧與復健,他們放棄南部經營的一片天,而搬到科技進步卻疏離的台北居住。照程忙碌在事業中,透過忙碌來避開面對孩子的失望與沮喪;雅雯忙於孩子的治療與復健,緊緊的與孩子綁在一起,他們封鎖自己與世隔離,而我們也卻步進入這沈重的家庭,我猜他們不僅感受到生命的不公平,更寒心這世界的冰冷與無情,那是一種孤單難耐卻無以言喻的苦。

人在盡頭會有許多妄想的空間,例如期待孩子奇蹟式的轉變,願意聽信靈媒之言,放棄原有音樂工作轉而投資精油買賣生意,當投下鉅額的款項卻無以回收時,他們開始過著借貸償債的日子,「借錢」是我們再次意外連結的主因。

生命的轉捩點來自上帝

一通電話,讓我得知照程成為父親多年,卻從未在孩子口中聽過「爸爸」的叫聲,這些苦毒讓他幾近放棄生命……,但這些動容故事的背後卻是為了「借錢趕三點半」;平日絕不借錢給人的我,此刻卻被上帝感召,要我「借錢邀他到教會」的交換條件。,錢借了、雅雯、照程、逸華都依約赴會這場應酬式的主日,上帝是奇妙的,在敬拜中 神召喚這個迷途的羔羊,要他卸下憂慮與重擔,卸下生命的苦毒,回到上帝的懷抱。

愛與接納是源自眼光的轉換

信主後,他們的孩子依舊有障礙、生活仍存有諸多問題、沈重的債務仍環繞著他們,所不同的是他們有了一雙新的眼睛看世界、孩子、及債務,他們擁有一顆喜樂的心面對生命的每一刻,似乎唯有來自上帝的愛才足以承載他們這麼沈重的苦痛。

唯有被愛才能開始愛人

上帝透過很多方式,讓他們真實感受到這份無盡的愛與包容,他們在愛中被呵護、也被治癒先前的苦痛,進而他們將自己的苦難化作眾人的祝福,也深知愛的行動是無法拖延,唯有開始行動才可以幫助這個族群的家長,因而成立「天使心家族」,他們明白「唯有家長走出來,孩子才有希望」,畢竟這就是他們生命的真實寫照。

同理心帶出愛的行動

雅雯、照程以自己的心路歷程為出發點,充分理解有「發展遲緩兒」父母的挫折、懊惱、自責、沮喪、虧欠、失望、羞愧等等感受,因此,每月隔週的課程講座,對家長們而言,不僅僅是課程,更重要的是相互分享、彼此支持、一起面對孩子的歷程。他們在建造一個沒有羞恥、沒有指責、只有分享與支持的心靈家園,也期許有天可以轉換社會對遲緩兒的眼光,讓我們相互理解與接納。

帶著盼望面對生命的苦難

神很奇妙的在使用雅雯與照程,卻也讓他們經歷到大女兒詠晶的意外死亡,他們悲痛失去自己的孩子絕不減於任何一個父母,但透過這個屬世的死亡,讓雅雯、照程看重遲緩兒手足的照顧工作,他們漸漸將眼光挪移到這群手足的感受與發展—美恩是他們健康、美麗、活潑的老三,原來她對姊姊的死亡是有反應的,小小的她也深知自己要肩負照顧姊姊的使命,似乎也剝奪了她成為一個孩子可以擁有的天真與被呵護的權利。雅雯、照程透過自己在每個當下的體會,去理解這些家庭,並發展出天使心的願景。

化小愛為大愛的天使心

除此,他們還舉辦年度的「天使心夏令營」、「天使心音樂會」,這兩個活動都是迷人的大陣仗。藉由夏令營可以讓遲緩兒家庭有共遊的經驗,匯聚許多家庭與家庭間的分享,讓自己不再覺得唯一與孤單;同時讓全家一起跨越出去,面對真實的自己。透過「音樂會」的演出與分享,台下觀眾無不感動流淚,因為,生命的感動是源自於一個個真實感人的故事,每個故事的背後都在述說這群父母的「堅持與不放棄」、以及源源不斷的「愛」--最好的療癒因子。因此,我真的想說,天使心所做的決不是任何金錢可取代的一項偉大的「生命希望工程」。

愛就是化感動為行動

當你閱讀完這本書,希望您可以化感動為實際行動,如果你願意奉獻時間成為志工,你必定會體會「施比受更有福」的真諦;如果你願意奉獻金錢,就可以支持他們將心中的願景實現;如果你暫時不方便當志工或奉獻金錢,你可以與人分享這些故事,讓人們的心變得更柔軟、更接納;你也可以在心中為他們祝福,你會讓自己擁有更多愛人的能力;當你在路上看見這些家長或孩子們時,給他們一些善意微笑與肯定,他們會覺得被社會接納與尊重。

當你願意付諸行動時,你就會明白「幸福」就是珍惜我們所擁有的。

國立台北教育大學心理與諮商系副教授 賴念華

寫於紐澤西考試前

二○○八年十月十二日

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