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讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島 / 奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事 陳炳仁 專文推薦

試著想像,自己只有兩三年可以活,您想要怎麼被對待? 如果即將告別人世的換成是您的親人,您又想要怎麼對待他/她?更甚者,如果這位親人已經不能行走、忘記自己是誰,您為親人的選擇,又會有什麼改變嗎?

這些問題,曾身為失智病人家屬的我,一直到自己因此出國進修、罹病爺爺過世後,我才逐漸有所領悟,那是二○一○年的夏天,台灣在前一年通過非癌症病人可以接受健保的安寧緩和療護服務,但即使我有相關著專業訓練背景、也熟悉許多服務資源,在親身經歷自己爺爺生命末期照顧的過程裡,彼時台灣的醫療現場仍沒有充足的失智症安寧照護服務。

在我每天的醫院臨床工作中,偶爾會看到「一個病房,兩個世界」,一席圍簾的兩側,同樣是重度失智且大部分時間臥床坐輪椅的病人因急性問題住院,但兩人的表情愉悅與肢體緊繃程度天壤之別,其中一邊有親人在講話給病人聽的同時由口慢慢地餵食,病人邊微笑邊捏握著掌中手工製的布球,另一邊則是由戴著耳機聽著音樂的看護熟練地用鼻胃管灌食,病人手上卻套著網球拍狀的保護套約束著,只為了防範病人不注意自拔灌食管。

每當回想參訪英國、丹麥、荷蘭、澳洲的醫療與長照機構時的經驗,正如本書兩位日本夫妻檔醫師所描述的,那種同樣活在地球、卻身處「兩個世界」的感受更為強烈。本書討論甚多高齡者、失智患者在嚴重失能、認知退化至生活無法自理、甚至臥床時,是否要施予人工營養水分(包括插鼻胃管、腹部腸胃造廔管灌食、打點滴)?感染時是否一定要住院不斷使用更後線的抗生素治療?在歐美與亞洲族群的想法、社會氛圍、醫療服務制度的設計,有著巨大的落差。

回國後致力於推廣宣導失智症與衰弱老人的緩和醫療照護知能的我,看到這本書將日本近十幾年高齡者失能失智至臨終的醫療照護過程所面對的困境與省思整理出來,並蒐集歐美澳等國的對照,便有種共感同在、巧逢知音的強烈激動,希望可以讓更多讀者知曉這些現況並帶來轉變的契機。二戰之後世界許多國家在法律、行政制度中服膺著生命絕對保護原則,台灣與日本醫療現場大部分承襲著這種延命至上的信念,加上醫病關係偏向醫療專業人員父權主義(paternalism)、華人文化中以家族倫理而非個人意志為重的傳統,至今醫療人員與家屬時常還是主導醫療照護決策的角色。然而,過去我們習以為常各種延命醫療介入後,所換來生命長度的增長,卻可能沒有看重其中病人自主意願、主體的感受與生活品質的評估,更甚者,如作者所言,現代醫療難道可以不尊重高齡者的自主性,以及在漫長人生中構築累積而成的生死觀,取而代之替他們改變生命暮年時的軌跡與面貌嗎?

反觀歐美澳國家,民眾個人不會單純陷入「長壽」的年歲迷思,重點擺在追求擁有豐富且有自主尊嚴的健康餘命,而不是失能臥床的苟延殘喘,整個社會氣氛、醫療照護服務、法規制度更設法用積極的作為與措施,承受一定的風險(跌倒、走失、生命自然縮短)來實現人身基本的自由與尊嚴。而且說到底,最長壽的日本民族平均壽命,並沒有比上述歐洲先進國家高多少。

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我們不應該以年歲已高而有治療歧視,也就是不能剝奪生活活動、器官機能都還很好的高齡者奮力一搏的機會,但也不該對高齡者有著如同一般成年人罹病的相同期待、甚至讓一知半解或只顧生理數據卻忘了整體功能的思考,蒙蔽了符合倫理的醫療決策。很多時候我們必須領悟,「死亡並非醫師的最大敵人,活著並非病人必然的最佳利益」,與其拚盡全力避免死亡的到來,不如把握機會思考自己怎樣才算真正「活著」!

台灣人口老化速度逼近日本,面對高齡社會醫療照護的挑戰中,我國相較日本在法制面與醫療服務面仍有幾處領先,首先,台灣在二○○○年通過亞洲首部自然死法案〈安寧緩和醫療條例〉,讓末期病人有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利,日本因為沒有相同性質的法律,醫師因此害怕法律糾紛,更不敢根據倫理判斷進行不予或撤除維生醫療措施,而沿用防禦性醫療。再者,日本醫療保險中的安寧緩和療護沒有涵蓋癌症與愛滋病之外的非癌疾病病人,所以醫療人員對失智症、器官衰竭或衰弱老人的生命軌跡、末期存活預估與安寧療護提供的時機與服務操作較不熟悉,反觀台灣健保從二○○九年通過非癌症病人之安寧療護服務給付後,各醫療院所執行的知能亦逐漸成長。

二○一六年初公布、三年後實施的病人自主權利法更是亞洲另一項創舉,讓醫療照護體系提供病人預前醫療照護諮詢有了法定的規範,並讓病人的預立醫療決定在末期之外的極重度失智、不可逆的昏迷、植物人等狀況得以生效以拒絕維生醫療,並留有中央主管機關未來將更多疾病狀態入法的空間,未來推廣與執行若逐步落實,可以讓國人的生命在失智失能後的軌跡與面貌,更有品質與尊嚴。

日本在生命晚期醫療照護的困境及醫院醫療支出透支導致系統崩壞而轉向社區在宅醫療照護連攜的殷鑑不遠,小英政府的長照二.○計畫若只許成功不許失敗,更應強化高齡者的生命教育、活力老化,鼓勵其預立醫療決定,並著墨於醫療與照護的整合與接軌,以社區化、連續性的健康促進與醫療照護,打造台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。

附註:本人與國內跨領域實務專家共同完成的衛生福利部〈失智症安寧緩和醫療照護指引〉剛於二○一六年十月底出版,全文可連結以下網址下載:http://goo.gl/byhQMP

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《不在病床上說再見:帶著尊嚴離開的臨終選擇》
欧米に寝たきり老人はいない
作者:
高齡者臨終醫療學會醫師   宮本顯二, 宮本禮子

我們希望擁有安詳辭世的尊嚴,而不是被五花大綁,全身插滿管子,痛苦異常地離開這個世界。
 《不在病床上說再見》豐富呈現亞洲與歐美國家案例,你會知道,我們真的有另一種臨終的選擇。

田麗珠 台北市立聯合醫院社工室主任         、李偉文 牙醫師、作家、環保志工
陳秀丹 陽明大學附設醫院醫師                    、陳炳仁 奇美醫學中心奇恩病房主任
黃 軒 台中慈濟醫院胸腔暨重症專科醫師  、孫 越 終身志工 ──誠摯呼籲推薦(依姓氏筆畫排列)

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